Ospedali in rete e team multidisciplinare per l'assistenza ai pazienti con malattie rare: il modello dell'Asl Bari
Notizia relativa a Bari, pubblicata il 21/12/2025 13:00.
Nel territorio dell'area metropolitana di Bari, sono 12.284 le persone con malattia rara attualmente censite. Pazienti che, proprio in ragione della loro patologia, presentano bisogno assistenziali complessi e spesso poco conosciuti. Per rispondere a tali esigenze, la Asl di Bari ha elaborato un modello multidisciplinare per la presa in carico di chi presenta una malattia rara.
La rete di assistenza attiva sul territorio della Asl Bari è stata al centro di un evento formativo che si è tenuto oggi nella sala Arcobaleno dell’ex CTO di Bari. Il corso di formazione, promosso dal Centro territoriale Malattie Rare della ASL Bari e dal Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell’età evolutiva, è stato centrato sulla presentazione del modello organizzativo multidisciplinare e sul confronto tra i professionisti coinvolti. Dopo i saluti istituzionali della direzione strategica, hanno preso la parola i rappresentanti della rete regionale, tra cui la dottoressa Sonia Storelli, gli specialisti dell’area pediatrica e neurologica e i responsabili dei servizi aziendali, che hanno illustrato il percorso di presa in carico sia già attivo e operativo.
La rete di cura della Asl Bari è composta da 10 nodi della rete regionale Malattie Rare, attivi nei presidi ospedalieri di Altamura, Di Venere, San Paolo e Monopoli. "Un’organizzazione – ha spiegato la dottoressa Alessandra Ancona, responsabile del Centro territoriale Malattie Rare aziendale – pensata per superare percorsi frammentati e garantire risposte coordinate, riducendo la necessità di spostamenti fuori territorio. Dalla sua attivazione, il team ha già effettuato oltre 70 prestazioni multidisciplinari, consentendo visite integrate e percorsi personalizzati".
Nel sistema di presa in carico elaborato dalla Asl Bari, riveste un ruolo fondamentale il Centro Epilessia ed Elettroencefalografia dell’età evolutiva, guidato dal dottor Vittorio Sciruicchio, che attualmente assiste 130 bambini e ragazzi con malattie rare e complesse. Nella struttura è attivo un team multidisciplinare strutturato, composto da specialisti provenienti in particolare dagli ospedali San Paolo e Di Venere e da unità operative con competenze specifiche nella gestione delle malattie rare. Il team conta sulla presenza di neurologi e neuropsichiatri infantili, medici del Centro Territoriale Malattie Rare, genetisti, pneumologi, cardiologi, fisiatri, endocrinologi, otorinolaringoiatri, ginecologi, neuroradiologi e oculisti, e opera in stretta integrazione con la rete intra ed extra-aziendale.
Il modello di presa in carico multidisciplinare è rivolto in particolare a bambini e ragazzi affetti da malattie rare e complesse, tra cui Sindrome di Rett, deficit di GM3 sintasi, Sindrome di Dravet, Sindrome di Landau-Kleffner, Sindrome di Lennox-Gastaut, Sindrome di West, sindromi da aneuploidia cromosomica, sindromi da riarrangiamenti strutturali cromosomici e genomici (incluse le sindromi da duplicazione o deficienza cromosomica), Sclerosi Tuberosa, Sindrome di Angelman e altre anomalie congenite multiple gravi e invalidanti con ritardo mentale.
L’intervento coordinato di più figure professionali rappresenta un elemento che può influire positivamente sul decorso della patologia. L’esperienza clinica mostra che, anche di fronte a diagnosi molto gravi fin dalla nascita, un percorso assistenziale multidisciplinare può favorire un’estensione della sopravvivenza accompagnata da condizioni di vita dignitose, alleggerendo l’impegno richiesto alle famiglie e migliorando il benessere generale dei pazienti e dei loro caregiver.
La Asl Bari punta ora a estendere il modello, nato per l'età evolutiva. Il team multidisciplinare opererà anche sulla popolazione adulta, attraverso altri nodi della rete regionale, "garantendo continuità assistenziale nel passaggio dall’età pediatrica all’età adulta". Le indicazioni sulle modalità di accesso al centro sui percorsi assistenziali sono reperibili nella sezione dedicata del sito istituzionale della Asl Bari.
In Puglia, sono circa 27mila i malati rari (dati Aress-Coremar 2023), tra cui cinquemila bambini. Le patologie rare 'censite' in Puglia sono circa duemila, mentre quelle complessivamente conosciute sono circa settemila. Sin dal 2004, la Regione si è dotata di una Rete delle malattie rare, nata con l'obiettivo di agevolare una diagnosi tempestiva e la presa in carico completa del paziente, che prevede, tra le sue strutture, sei Centri territoriali, attivi in ciascuna delle Asl pugliesi.
Fonte principale: BariTodayLocal