Da Asl Bari un nuovo modello di presa in carico per i pazienti con malattie rare
Notizia relativa a Bari, pubblicata il 16/12/2025 13:40.
Nel territorio della Asl di Bari sono 12.284 le persone affette da una malattia rara. Per rispondere ai loro bisogni l'azienda sanitaria ha costruito una rete di cura composta da dieci 'nodi' della rete regionale Malattie rare, attivi nei presidi ospedalieri di Altamura, Monopoli, Di Venere e San Paolo, a Bari. Lo comunica in una nota la Asl, che oggi ha presentato il modello multidisciplinare per la presa in carico dei cittadini colpiti da malattie rare. Il ruolo centrale è svolto dal centro Epilessia ed elettroencefalografia dell'età evolutiva, guidato dal dottor Vittorio Sciruicchio, che segue 130 bambini e ragazzi con malattie rare e complesse. All'interno opera un team multidisciplinare strutturato, composto da specialisti provenienti in particolare dagli ospedali San Paolo e Di Venere e da unità operative con consolidata esperienza nella gestione delle malattie rare. Il team coinvolge neurologi e neuropsichiatri infantili, medici del Centro territoriale malattie rare, genetisti, pneumologi, cardiologi, fisiatri, endocrinologi, otorinolaringoiatri, ginecologi, neuroadiologi e oculisti, e opera in stretta integrazione con la rete intra ed extra-aziendale. Il modello di presa in carico è rivolto in particolare a bambini e ragazzi affetti da sindrome di Rett, deficit di Gm3 sintasi, sindrome di Dravet, sindrome di Landau-Kleffner, sindrome di Lennox-Gastaut, sindrome di West, sindromi da aneuploidia cromosomica, sindromi da riarrangiamenti strutturali cromosomici e genomici (incluse le sindromi da duplicazione o deficienza cromosomica). Ma anche da sclerosi tuberosa, sindrome di Angelman e altre anomalie congenite multiple gravi e invalidanti con ritardo mentale.
Fonte principale: ANSA Puglia - tutte le notizie